“Pompează Viață #CardiomiopatiaContează”

Medicii cardiologi, pacienții și reprezentanții sportivilor cer o mai mare atenție pentru cardiomiopatii și măsuri concrete de diagnostic și tratament

• Cardiomiopatiile reprezintă o povară majoră pentru pacienți, familii și sisteme de sănătate și, cu toate acestea, ele primesc puțină atenție politică.
• Cardiomiopatiile afectează pacienți de toate vârstele, dar, mai ales tineri, fiind printre principalele cauze de moarte subită la tineri sau la sportivi.
• Strategia Națională pentru Combaterea Bolilor Cardiovasculare și Cerebrovasculare[1] se află, în prezent, în consultare publică în România. În varianta actuală a documentului, nu sunt incluse cardiomiopatiile.

București, 9 aprilie 2024 – Reprezentanții Societății Române de Cardiologie și ai Fundației Române a Inimii au participat astăzi la o dezbatere împreună cu reprezentanți ai autorităților, ai medicilor de alte specialități, medicilor de familie, ai Agenției Naționale pentru Sport și ai federațiilor sportive, pentru a discuta despre impactul cardiomiopatiilor, mai ales în cazul pacienților activi, dar și despre măsuri concrete pentru o mai mare atenție în diagnosticarea și tratamentul acestor boli.

Cardiomiopatiile, o categorie de afecțiuni care afectează integritatea mușchiului cardiac, sunt adesea subevaluate, în ciuda impactului semnificativ pe care îl exercită asupra pacienților și societății din România și din alte țări. În contrast cu alte boli cardiovasculare, cardiomiopatiile manifestă o puternică componentă ereditară, afectând, în principal, tinerii activi. Cu toate acestea, printr-o abordare integrată în ceea ce privește informarea, diagnosticarea precoce și furnizarea adecvată de îngrijire medicală, este posibil să se diminueze atât impactul, cât și prevalența acestor patologii.

• Bolile cardiovasculare sunt principalele cauze de mortalitate și morbiditate la nivelul României. Conform celor mai recente raportări OECD, România ocupă unul dintre primele locuri în Europa în ceea ce privește mortalitatea din cauze prevenibile sau tratabile[2].
• Conform estimărilor științifice, bolile cardiovasculare afectează aproximativ 1 din 3 români. Aceasta înseamnă că aproximativ 11 milioane de români suferă de afecțiuni cardiovasculare.
• Cardiomiopatia poate duce la morbiditate semnificativă și insuficiență cardiacă dacă nu este diagnosticată și tratată la timp[3].  Riscul de a dezvolta o cardiomiopatie este crescut sub influența unui stil de viață nesănătos. Există, totuși, și un aspect genetic important, dar adesea subestimat.
• Organizația Mondială a Sănătății și Grupul de Lucru al Federației de Cardiologie definesc cardiomiopatiile ca fiind „boli ale miocardului asociate cu disfuncția cardiacă”[4].
• Pentru majoritatea pacienților care dezvoltă insuficiență cardiacă, rata mortalității se situează la 20% după un an și la 70-80% după opt ani [5].

Din cauza manifestărilor  clinice comune (fenocopii) cu multiple cauze subiacente (de la boli comune la boli rare sau foarte rare), cardiomiopatiile nu sunt, de obicei, pe deplin înțelese chiar și în lumea medicală.

“În ultimii 10-15 ani, România a fost pe locul întâi la tot ce e mai rău din punct de vedere al afecțiunilor medicale. Începem în sfârșit să scădem mortalitatea asociată accidentului vascular cerebral, dar din păcate suntem în continuare pe primul loc la mortalitatea prevenibilă. Cardiomiopatia este o boală care se manifestă prin insuficiență cardiacă și diagnosticul e grăbit de semne și simptome sau, de cele mai multe ori, se manifestă prin moarte subită. Ce putem face noi: putem folosi experiza profesională. În plus, efortul este de a face populația senzitivă la această patologie”, a declarat Prof. Dr. Ovidiu Chioncel, Președinte Societatea Română de Cardiologie.  

Participanții la dezbatere au discutat și despre necesitatea includerii imediate a cardiomiopatiilor în Strategia Națională pentru Combaterea Bolilor Cardiovasculare și Cerebrovasculare[6] care se află, în prezent, în consultare publică în România. În varianta actuală a documentului, nu sunt incluse cardiomiopatiile, iar acest aspect ar trebui remediat în varianta finală a actului normativ. Inițiativele politice în domeniul bolilor cardiovasculare, de obicei, se concentrează asupra evenimentelor acute atacurilor de cord și accidentelor vasculare cerebrale, din cauza prevalenței și a vizibilității acestora, precum și a caracterului prevenibil. Cu toate acestea, există o nevoie evidentă de focalizare și asupra altor afecțiuni cardiovasculare, în special a celor ereditare, care, deseori, nu pot fi prevenite.

“Este esențial să se recunoască și să se abordeze impactul psihologic al acestor boli asupra pacienților și familiilor lor, în special în cazul afecțiunilor cardiovasculare ereditare. În contextul în care eforturile viitoare de prevenție a bolilor cardiovasculare au succes, este de așteptat ca bolile cardiovasculare care nu pot fi prevenite, precum cardiomiopatiile, să reprezinte o proporție din ce în ce mai mare din povara generală a bolilor cardiovasculare”, a declarat Cătălin Radu, director general al Bristol Myers Squibb România.

Principalele direcții de măsuri pentru a fi incluse recomandări în cadrul planurilor de sănătate cardiovasculară, cu precădere în Strategia Națională pentru Combaterea Bolilor Cardiovasculare și Cerebrovasculare:

• Implementarea unui ecosistem puternic de cercetare și inovare, inclusiv crearea și implementarea de registre pentru pacienți și sprijinirea cercetării și inovării în cardiomiopatii.
• Adoptarea unei abordări holistice în asistența pacienților, cu o atenție deosebită acordată unei abordări multidisciplinare și încurajarea asociațiilor de pacienți pentru colaborare pentru a le oferi sprijin adecvat.
• Introducerea programelor de screening, detectare precoce și prevenție, inclusiv educație profesională continuă, promovarea inițiativelor de educare și conștientizare în rândul populației generale și a pacienților și implementarea de controale periodice pentru identificarea bolilor cardiovasculare.
• Asigurarea accesului la asistență cardiologică de specialitate, infrastructuri funcționale pentru îngrijirea multidisciplinară promptă și adecvată condusă de cardiologi cu expertiză în cardiomiopatii.
• Managementul eficient al bolii prin pregătirea și implementarea ghidurilor terapeutice, rambursarea investigațiilor recomandate (inclusiv a investigațiilor cardiace cu rezonanță magnetică , teste genetice) și a serviciilor medicale necesare.
• Creșterea conștientizării și reducerea inegalităților sociale și de acces la îngrijire prin prioritizarea îngrijirii accesibile și calitative și încurajarea oamenilor să recunoască simptomele.
• Promovarea unui stil de viață sănătos prin încurajarea alegerilor sănătoase de stil de viață.

Evenimentul a avut loc în cadrul campaniei “Pompează Viață #CardiomiopatiaContează”, parte a inițiativei europene „Cardiomyopathies Matter Roadmap”[7] care își propune să abordeze această problemă prin creșterea gradului de conștientizare și asigurarea faptului că această patologie primește o atenție politică pozitivă din partea factorilor de decizie din sistemul de sănătate. Campania este sprijinită de Bristol Myers Squibb România.

[1] https://www.ms.ro/ro/informatii-de-interes-public/noutati/ministerul-s%C4%83n%C4%83t%C4%83%C8%9Bii-public%C4%83-spre-consultare-prima-etap%C4%83-a-strategiei-na%C8%9Bionale-pentru-combaterea-bolilor-cardiovasculare-%C8%99i-cerebrovasculare-scopul-principal-al-acestei-runde-de-consultare-vizeaz%C4%83-analiza-de-situa%C8%9Bie/

[2] Profil de țară OECD, 2021: România înregistrează rate ridicate ale mortalității evitabile prin prevenție și ale mortalității prin cauze tratabile.

[3] U.S. National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI). (2022). What Is Cardiomyopathy? Disponibil la: https://www.nhlbi.nih.gov/health/cardiomyopathy

[4] Bristow, M., Goodwin, J., Gyarfas, I., Maisch, B., Martin, I., Mautner, B., McKenna, W., Nordet, P., O’Connell, J., Olsen, E., Richardson, P., Thiene, G. (1996). Report of the 1995 World Health Organization/International Society and Federation of Cardiology Task Force on the Definition and Classification of Cardiomyopathies. Circulation, Vol. 93 (5), p.841-842, https://doi.org/10.1161/01.CIR.93.5.841

[5] Rosamond W, Flegal K, Friday G, et al. heart disease and stroke statistics—2007 update: a report from the American Heart Association Statistics Committee and Stroke Statistics Subcommittee [published correction appears in Circulation. 2007;115(5): e172] Circulation. 2007;115(5): e 69–e 171.

[6] https://www.ms.ro/ro/informatii-de-interes-public/noutati/ministerul-s%C4%83n%C4%83t%C4%83%C8%9Bii-public%C4%83-spre-consultare-prima-etap%C4%83-a-strategiei-na%C8%9Bionale-pentru-combaterea-bolilor-cardiovasculare-%C8%99i-cerebrovasculare-scopul-principal-al-acestei-runde-de-consultare-vizeaz%C4%83-analiza-de-situa%C8%9Bie/

[7] https://cardiomyopathiesmatter.org/

CV-RO-2400005