Reprezentanții FEDRA au participat miercuri, 04.04.2018, alături de alte organizații neguvernamentale, la întâlnirea organizată de doamna Prim ministru Viorica Vasilica Dancilă la Guvernul României.
La întâlnire au participat și membri ai cabinetului: ministrul muncii, ministrul de finanțe, ministrul sănătății, ministrul educației și ministrul fondurilor europene, care au prezentat soluții la 9 din cele 47 de probleme identificate de Guvern în urma întâlnirilor pe care le-au avut cu organizațiile neguvernamentale.
În timpul întâlnirii participanților li s-a înmânat un document care cuprinde atât problemele pe care Guvernul Romaniei le consideră „rezolvate”, deși la unele puncte nu se specifică și modul concret de rezolvare (exemplu punctele 5, 6,7) sau sursele de finanțare, precum și probleme ce urmează a fi rezolvate. Toate acestea se regăsesc în documentul disponibil la link-ul de mai jos.
FEDRA consideră că acest document neasumat (fiind nesemnat și neavând însemnele oficiale ale instituției Guvernului) este unul superficial, pregătit „pe genunchi”, care nu conține toate problemele pe care reprezentanții Federației le-au înaintat reprezentanților Guvernului la întâlnirea de pe data de 23 februarie a.c.
Astfel, unele dintre cele mai stringente măsuri care au fost cuprinse în documentul de poziție prezentat la întâlnirea anterioară, nu se regăsesc pe masa de lucru a guvernanților: decontarea reală a serviciilor psihologice, primirea automată a statutului de utilitate publică pentru ONG-urile din social care sunt acreditate și licențiate pentru oferirea de servicii sociale, punerea în aplicare a legislației care permite contractarea serviciilor private catre ONG-uri acreditate și licențiate, crearea de servicii care asigură tranziția elevilor cu autism de la școală la viața de adult, adaptarea examenelor naționale pentru elevii cu cerințe educative speciale care învață după programe adaptate, organizarea unor programe de formare pentru medicii psihiatri pentru adulți, scutirea de la plata impozitului pe profit pentru locuință și mașina personal și pentru părinții care au în îngrijire adulți cu dizabilități, acordarea unei deduceri suplimentare la salariile/pensile părinților care au în îngrijire persoane cu dizabilități.
Nici măsuri simplu de realizat – cum ar fi centralizarea pacienților cu tulburări de spectru autist și crearea unui Registru unic al persoanelor cu tulburări de spectru autist nu au fost adresate. În plus, reprezentanții FEDRA nu au primit răspuns la întrebarea legată de lipsa de disponibilitate gratuită, începând cu 1 aprilie, a medicamentelor pentru tulburările de comportament din autism.
Toate acestea pot fi cuprinse într-un program sau subprogram național de autism, un program pe care doamna ministru al sănătății l-a promis la precedenta întâlnire, dar care nu se regăsește pe lista Guvernului, deși 1 din 68-100 de copii este diagnosticat cu autism în prezent.
Reprezentanții FEDRA au solicitat ca următoarea întâlnire, care s-a specificat că va avea loc după Paște, când va fi pregatit un nou set de măsuri, să fie organizată separat, pe tipuri de dizabilități, având în vedere că fiecare dizabilitate prezintă caracteristici diferite și are nevoi diferite.
FEDRA – Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist este prima federaţie de acest tip din România, care are ca membri în principal organizaţii de părinţi şi se doreşte a fi o voce puternică şi unitară a organizaţiilor de profil din România, având ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeş, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, Asociația Autism Baia Mare, Asociația Autism Transilvania Cluj, Asociația Copiii de Cristal Brașov, Asociația Dincolo de Tăcere Galați, Autism Europa Bistrița – Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism Micul Prinţ, Asociația Învingem Autismul Bucuresți, Asociația Părinților Copiilor cu Autism din Județul Botoșani, Asociația Puzzle România, Asociația „Rază de Speranță în Intervenția și Terapia TSA” Brașov, Asociația SOS Autism Bihor, Asociația de Sprijin pentru Părinții și Copii cu Autism Galați, Fundația Romanian Angel Appeal Bucuresți, Fundația Univers Plus Piatra Neamț , Asociația Învățăm prin Pictograme Timișoara, Organizația Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual, Asociația pentru Recuperarea și Integrarea Copiilor cu Autism (ARICA).
www.autismfedra.ro
